'Polseres Blaugranes' para visibilizar el Día de las Enfermedades Minoritarias
FC BARCELONA
El nuevo proyecto solidario de la Fundació Barça da apoyo a los afectados por este tipo de enfermedades, que afectan a 350.000 personas en Catalunya
- Redacción
Barcelona
Este 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las Enfermades Minoritarias y desde el FC Barcelona se han sumado a las muestras de sensibilización por dar visibilidad a este conjunto de enfermedades poco conocidas. La Fundació Barça, a través de su proyecto solidario 'Polseres Blaugranes', apoya a los afectados por este tipo de enfermedades, que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes y se calcula que en Catalunya hay 350.000 personas en esta situación.
Las entidades a las que la Fundació Barça apoya son la Federación Catalana de Enfermedades Minoritarias, Asociación Di para promover la investigación de la alteración del gen ZBTB18, la Asociación Síndrome de Phelan McDermitt, la Lucha de Abril y el Cromosoma X frágil entre otros. El 80% de estas enfermedades tienen su origen genético y se manifiestan generalmente durante la infancia. En la mayoría de los casos son crónicas, degenerativas, graves e incapacitantes. El conocimiento de la mayoría de las enfermedades minoritarias es muy limitado: tan sólo el 20% de las más de 7.000 que existen se están investigando actualmente, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
El apoyo de la Fundació Barça a estas entidades se canalizará a través del proyecto 'Polseres Blaugranes', símbolo de la solidaridad culé con los niños y jóvenes que padecen enfermedades graves, y tiene como objetivo mejorar el bienestar emocional de niños y adolescentes que deben hacer largas estancias en el hospital, y acompañar al menor y familiares, con una atención más amable y tan amable. A través de las 'Polseres Blaugranas', se quiere acercar al Barça a niños y jóvenes que padecen estas enfermedades como parte de programas de refuerzo emocional que está médicamente testado que puede ayudarles a afrontarlas desde el punto de vista anímico e incluso mejorar su pronóstico.
La Fundació Barça quiere incidir en la necesidad de invertir más recursos en la detección precoz de estas enfermedades minoritarias y para encontrar un tratamiento efectivo, así como el acompañamiento que estos afectados necesitan y sus familias.