Leo, el niño de 12 años con piel de mariposa que emociona a toda Europa: "Sueño con poder vivir sin tanto dolor y jugar sin miedo"
SALUD
El sevillano acudió al Parlamento Europeo para pedir la aprobación en España del medicamento que podría cambiarle la vida
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- Oscar Belloch
Periodista - Barcelona
Las enfermedades raras suponen una batalla para las personas afectadas y sus familias. Una de esas patologías invisibilizadas es la piel de mariposa, una afección que afecta a tan solo unas 500 personas en España, pero que causa un dolor corporal permanente por la fragilidad extrema de su piel y sufren heridas diariamente por roces mínimos.
Leo es uno de esos niños afectados que vive un calvario diariamente por su enfermedad. A sus 12 años, nunca ha podido sentirse como un niño normal y acudió recientemente al Parlamento Europeo para contar su testimonio.
El motivo no era otro que para concienciar sobre la importancia de la aprobación en España del medicamento que podría mejorar drásticamente la calidad de vida de estas personas, el Vyjuvek. Con él, se cicatrizarían mucho mejor las heridas y el dolor prácticamente desaparecería de su día a día, pero este tratamiento supone el más caro del mundo al poder ascender a los varios millones por paciente.
De todas formas, no debería existir un precio para poder salvar la vida de las personas, así que Leo contó su vivencia para concienciar sobre qué es vivir con piel de mariposa: "Quiero que me escuchen como personas, no solo como políticos", empezó el sevillano de 12 años.
A pesar de su corta edad, Leo sorprendió por la madurez y el temple que transmitía en su duro discurso: "Mi día empieza a las 7 de la mañana con una cura muy dolorosa que dura una hora. Mis heridas tienen que limpiarse cada día y necesito mucha ayuda de mi madre porque yo no puedo hacer muchas cosas por mis manos. Mientras tanto, los otros niños se levantan, se visten y desayunan".
Leo tan solo quiere poder vivir con mayor normalidad: "Para muchos niños, comer, vestirse o caminar pueden ser cosas normales, pero para mi significan un reto diario muy grande. Incluso hablar me duele porque mi boca está llena de llagas. Veo mi cuerpo desnudo y lleno de heridas y mi cabeza no para de pensar por qué sigo así", aseguró.
Las manos de Leo están llenas de heridas y con el paso de los años cada vez pierde más capacidades: "Voy a rehabilitación para intentar que mis manos funcionen mejor y para que sea más independiente", contó.
A continuación, reveló lo complicado que es para él ver cómo sus amigos sí pueden hacerlo todo con normalidad: "Cuando me invitan a un cumpleaños, veo a los niños saltar, jugar y comer tarta, pero yo tengo miedo porque un pequeño golpe puede hacerme una herida nueva o de comer porque mi esófago se puede cerrar y me puedo atragantar".
La aprobación de Vyjuvek está a cargo del Ministerio de Sanidad y de la Unión Europea, así que hizo un llamamiento desesperado para lograr una pronta aprobación: "Estamos cansados del dolor y el quemazón constante. En otros países europeos ya tienen un medicamento llamado Vyjuvek, pero en España todavía no. Sueño con poder vivir sin tanto dolor, con poder jugar sin miedo y con solo ser un niño. Me gustaría que tuviésemos la misma oportunidad que otros niños europeos", admitió.
Por último, terminó por pedir un ejercicio empático de todos los políticos y expertos responsables en la aprobación de su tratamiento: "Si mi piel fuera vuestra por un solo día, sé que haríais todo lo posible para cambiar las cosas. Por favor, ayudarnos a vivir sin miedo. Europa puede ser ese lugar en el que los niños con piel de mariposa dejen de sufrir, hagan que este futuro empiece hoy", sentenció Leo.